… Se hace camino al andar

Philippe en el hospitalHace un año, once meses y dos días que nos escribo. O lo que es lo mismo, 701 días sin daros el coñazo con mis mails laaargos laargos…

Y no es que no hayan pasado cosas o que haya hibernado durante ese tiempo. La verdad es que ha pasado, y mucho! El último mail (o post en el blog) fue anunciándoos la venida de Philippe. Por entonces no sabíamos ni como se iba a llamar (el debate sobre el nombre os lo ahorro), pero ahora ya tiene casi dieciséis meses.

Este espacio que os he propuesto desde que nos mudamos a Francia ha sido predado en su mayor parte por el trabajo y el “dospuntocero” (Facebook y secuaces). Ha sido más fácil hasta ahora manteneros informados de mis (nuestras) andanzas a través de las redes sociales. Es como un diario abierto que sabes que muchos van por lo menos a hojear, así que te despreocupas de una comunicación más personal… Pero he aquí mi relato para remediar el entuerto (y porque tenía ganas de daros la lata, que caramba!)

Pero vamos a lo importante: Philippe. Que puedo decir? Que es un cielo? Que es un amor? Que es un capullo? Pues todo eso y más…

Nació el 16 de julio de 2009. Gloria empezó a tener dolores hacia la medianoche, pero se hizo esperar hasta las seis de la mañana. El parto fue estupendo, tan rápido que el ginecólogo apenas tuvo tiempo de llegar. Fue entonces cuando descubrimos que Philippe tenía un problema.

No sé si lo sabéis todos, pero Philippe nació con una agenesia del peroné de la pierna derecha. Esto quiere decir que el peroné (el hueso fino de la pierna que va al lado de la tibia) no se formó y con él los dos dedos pequeños del pie, esto impacta también el desarrollo de la tibia, que es más corta que su homóloga de la otra pierna. Esta diferencia es porcentual y constante a lo largo de todo el crecimiento, esto da como resultado que una diferencia de dos centímetros al nacer pueden ser quince centímetros de adulto.

Lo descubrí en la sala de curas, cuando lo estaban limpiando. Gloria me ha dicho que nunca olvidará la cara con la que vine a anunciarle la noticia. La verdad es que la sensación que tuve al verlo es algo que no le deseo a nadie: estas feliz porque tienes a tu hijo contigo por primera vez y al mismo tiempo te inunda una tristeza y decepción al ver que no es perfecto. Y no porque busques bebés perfectos si no porque enseguida empiezas a pensar que se puede hacer, que le va a suponer, cuánto va a sufrir en la vida por ello…

Entonces empiezas a hablar con los médicos y empiezas a aprender toda una serie de términos, explicaciones y métodos que no tenias ningún interés en conocer, pero que ahora resulta crucial entender: agenesia, pie equino, alargamiento de miembro, desarticulación…

Desde ese día empezamos una peregrinación  por diferentes especialistas, tanto de Francia como de España. Al principio todos fueron muy cautos: nos explicaban lo que tenia y que no se podía hacer nada hasta que tuviera un año por lo menos, ya que había que esperar a ver como crecía. Pero claro, existe internet.

Internet es peligroso, debería darse acceso con instrucciones de posología y advertir de las contraindicaciones (se nota que llevo años en una farmacéutica!) ya que puedes encontrar lo que buscas. Y lo que buscas no siempre es lo que quieres saber.

Para la agenesia de peroné solo hay dos opciones: estiramientos de pierna, que consisten en romper la tibia, separarla algunos milímetros y poner unos hierros que sujetan la pierna y que la van separando milímetro a milímetro mientras el hueso se repara. Se hace antes de la pubertad, a partir de los ocho o nueve años y, según la diferencia entre piernas se tienen que hacer varias intervenciones (aunque no recomiendan más de tres). Al mismo tiempo se suele frenar el crecimiento de la otra pierna, para minimizar lo máximo posible la diferencia. El postoperatorio es largo y doloroso, las posibilidades de éxito son limitadas y siempre quedan secuelas.

La otra opción es la amputación. Si la diferencia entre piernas es muy grande (más de un quince por ciento), es mejor “cortar por lo sano” y hacer una prótesis. Se hace a temprana edad (hacia el año) para que no haya trauma y que integren el uso de la prótesis con el aprender a caminar.

La posibilidad nos encogió el corazón. Fue una opción que descartamos de inmediato, centrándonos en poder conservar a nuestro hijo tal como nos llegó.

Pero la realidad es testaruda, más de lo que puedan ser unos padres. A medida que crecía nos fuimos dando cuenta que la diferencia entre sus piernas era demasiado grande y que no tenía sentido pensar en los alargamientos. Afortunadamente todos los especialistas coincidieron en el tratamiento, eso nos ayudó mucho a tomar una de las decisiones que considero más difíciles de mi vida. Una vez más aprendes terminología que no tenias el mas mínimo interés en aprender: amputación de Syme, articulación de Chopart…

La intervención consiste en amputar la parte delantera del pie y poner el talón al final del muñón para que tenga una base en la que apoyar la prótesis de la manera más natural posible. No se le amputa el pie en sí, se “transforma” para que sea útil.

El 17 de septiembre de 2010 hicimos la intervención en el hospital Robert Debrè, en Paris. Ha sido el fin de semana más duro de nuestras vidas, tanto física como emocionalmente. Como padre, espero que ninguno de vosotros tengáis que pasar por el trago de acompañar a vuestro bebé hasta una sala de operaciones. Afortunadamente tuvimos el apoyo incondicional de todos (gracias!) así como el presencial de mis suegros y mi madre.

Mis suegros vinieron una semana antes y se quedaron en Reims para cuidar de Nicolás, mientras que mi madre estuvo en Paris el fin de semana de la operación.

Las primeras veinticuatro horas fueron durísimas. Philippe estaba todavía zombie de la anestesia y el chute de morfina permanente que tenía, pero no se quería dormir si no era en nuestros brazos. Estuvimos todo un día (con su noche) turnándonos en tener a Phil en nuestros brazos. Añádele a esto que tenía sondas y sensores por todas partes y el ejercicio de tenerlo en brazos se convertía en todo un suplicio.

He de decir que la sanidad francesa es una de las mejores del mundo, la cobertura y profesionalidad de los especialistas es remarcable, no así las instalaciones: el hospital Robert Debrè en Paris es uno de los mejores de Francia para niños, pero las instalaciones son vetustas (por ser amable). Tuvimos una enorme suerte de tener una habitación para nosotros y de poder usar la cama (una, sólo una). Nos tuvimos que turnar entre la cama y un sillón mientras cuidábamos de Phil.

Los niños son impresionantes. La operación fue un viernes, el domingo ya estaba en plena forma y el martes ya nos íbamos a casa. Me hacen lo mismo a mí y todavía me estoy quejando!

… Y finalmente tenemos la prótesis, este fin de semana la hemos ido a buscar. Ahora empieza el proceso de adaptación, que quiera usar la prótesis, que no le haga daño, que aprenda a caminar con ella… Pero eso es otra historia que os iré contando

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4 comentarios en “… Se hace camino al andar”

  1. Suzy Says:

    David, siento muchísimo todo lo que habéis tenido que pasar, como madre, no puedo ni imaginarme lo duro que habrá sido. pero tenéis un niño fuerte y sano que os dará lecciones de coraje todos los días de su vida. A vosotros os toca darle todas las demás.
    Aquí estoy para lo que sea, en Palma, en nuestra pequeña isla. A vuestra disposición. Un abrazo muy grande para todos.

    • Luci Says:

      Que historia tan bonita! Me he quedado muy emocionada. Os deseo lo mejor, estoy segura que será un camino díficil, pero lleno de alegrias e ilusiones. Bon courage!!!

      • Olga Rivas Moreno Says:

        Yo estoy viviendo algo parecido, mi bebé va a ser intervenida, ella nació con un solo pie y solo tiene parte de la tibia y no tiene peroné. Bueno la cosa es que le van a formar el muñon para después colocarle protesis. Me gustaría comentes cómo es el proceso de recuperación y los inicios de su caminar

  2. caruf Says:

    Seguro que en este último año los avances en tu niño han sido muy grandes. Me ha encantado leer este testimonio de un padre, y ver como coincide con lo que siempre me ha contado mi madre del momento de mi nacimiento, ya que yo nací con los mismos problemas que tu hijo y afortunadamente estoy fenomenal y hago una vida completamente normal. Un abrazo muy grande.


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